MÁS DE 300 NIÑOS RECIBEN ATENCIÓN INTEGRAL PARA ENFERMEDADES RARAS
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Un modelo multidisciplinario ha fortalecido la detección oportuna,
el seguimiento continuo y la
calidad de vida de niños con condiciones de alta complejidad clínica.
“Visibilizar a estos pacientes es fundamental porque, aunque cada una de estas condiciones afecta a un número reducido de niños, en conjunto representan una realidad significativa para las familias. Desde el hospital brindamos una atención integral, personalizada y oportuna, asegurando manejo interdisciplinario y seguimiento constante”, afirma la Enfermera Jefe Luz Dary García, Coordinadora De Programas Especiales del Hospital Infantil Universitario De San José.
La institución ha consolidado rutas de atención estructuradas que
priorizan la identificación temprana de signos de alarma, la confirmación por
subespecialistas y el acompañamiento continuo, con el propósito de prevenir
complicaciones y favorecer la adherencia terapéutica.
El Hospital ha organizado su oferta asistencial en programas clínicos
integrados, los cuales son paquetes de servicios especializados, que combinan
valoración médica conjunta, educación a cuidadores y seguimiento continuo.
Entre las principales líneas de atención se encuentran:
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Fibrosis quística, con participación articulada de neumología pediátrica, nutrición, terapia respiratoria, psicología, trabajo social,
endocrinología, gastroenterología y enfermería especializada.
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Centro de Referencia de Errores Innatos
del Sistema Inmunológico (CREISI), enfocado en
inmunodeficiencias primarias y trastornos complejos de la respuesta inmune.
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Programa de craneosinostosis, que integra diagnóstico, manejo quirúrgico y rehabilitación en alteraciones del
desarrollo craneal.
“Cada
línea de atención tiene un abordaje integral e integrado. Realizamos
acompañamiento permanente y educación estructurada, siempre con enfoque
centrado en el niño y su familia”, explica coordinadora de programas especiales Luz Dary García.
Durante 2025, el hospital brindó atención a:
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75 niños con fibrosis
quística
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Entre 175 y 180 con inmunodeficiencias primarias
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23 con craneosinostosis
● 24 en la Clínica Ponseti
En total, más de 300 pacientes recibieron manejo bajo estas rutas organizadas de atención.
Entre los diagnósticos más frecuentes atendidos en la
institución se encuentran enfermedad granulomatosa crónica, déficits selectivos
de anticuerpos, trastornos de fagocitosis, fibrosis quística y malformaciones
craneales como trigonocefalia y escafocefalia.
La coordinación entre subespecialidades ha permitido mejorar los
tiempos de confirmación clínica, mantener seguimiento estructurado y disminuir
episodios de descompensación que requieran hospitalización.
“La
identificación oportuna y la confirmación por parte del especialista siguen
siendo desafíos importantes. También lo es garantizar continuidad terapéutica.
Por eso realizamos acompañamiento permanente y educación continua para prevenir
complicaciones graves”, señala la coordinadora.
Estas condiciones implican retos que trascienden lo estrictamente
médico. El cuidado incluye coordinación permanente entre servicios, prevención
de infecciones, verificación de esquemas
de vacunación y reporte epidemiológico correspondiente.
Adicionalmente, el impacto emocional en las familias requiere apoyo profesional.
“Existe
una carga emocional importante. La intervención en salud mental y el
acompañamiento psicosocial son parte esencial del cuidado integral”, destaca la Coordinadora. Luz García.
El modelo incluye depuración y análisis de bases de datos, seguimiento telefónico y presencial, educación estructurada a
cuidadores, aplicación de guías basadas
en evidencia y coordinación
constante entre áreas asistenciales.
Esta estructura permite sostener la continuidad del cuidado, mejorar la
adherencia al tratamiento y ofrecer una atención organizada y centrada en
resultados clínicos.
“Cada
línea de atención está organizada bajo estándares técnicos y científicos,
siempre priorizando el bienestar del niño. Eso impacta directamente su calidad
de vida”, concluye la coordinadora.
En el manejo de estas condiciones, la diferencia no radica únicamente
en el tratamiento disponible, sino en la solidez
del modelo que lo sostiene.
Integración clínica, seguimiento
estructurado y acompañamiento continuo son determinantes que inciden
directamente en el pronóstico. Apostar por este enfoque es apostar por mejores
resultados y por un cuidado que trasciende la consulta médica para convertirse
en una estrategia integral de vida.
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