PACIENTES CON ENFERMEDADES HUÉRFANAS/RARAS EN EMERGENCIA NACIONAL POR DESFINANCIAMIENTO DEL SISTEMA DE SALUD Y DESABASTECIMIENTO DE MEDICAMENTOS
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La Federación Colombiana de
Enfermedades Raras (FECOER) y el
Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU) alertan sobre la situación crítica que viven los
pacientes con enfermedades huérfanas y poco frecuentes, a causa del déficit
financiero que atraviesa el sistema de salud colombiano.
● Estas organizaciones de pacientes convocaron este 9 de octubre a un plantón frente al Ministerio de Salud en Bogotá para manifestar su preocupación y exigir acciones inmediatas para abordar esta crisis de salud.
FECOER y el ENHU, representando a 73
organizaciones de pacientes, expresan su profunda preocupación por la grave
crisis que enfrenta el sistema de salud colombiano debido al desfinanciamiento,
desabastecimiento y las crecientes dificultades para que los pacientes con
enfermedades huérfanas accedan a una atención integral. La interrupción de los
medicamentos y falta de acceso a tratamientos vitales ya ha cobrado la vida de
Juan Manuel Villamil y Valentina Pulido, de 11 y 5 años respectivamente, casos que reflejan el
dramático escenario que viven diariamente miles de pacientes y sus familias,
enfrentando barreras cada vez más altas.
El impacto sobre los pacientes es devastador.
Muchos dependen de tratamientos, medicamentos especializados y dispositivos
médicos que no están cubiertos por la Unidad de Pago por Capitación (UPC), la
cual también enfrenta una preocupante insuficiencia de recursos. A la fecha, se
adeudan más de 2,5 billones de pesos correspondientes a los ajustes de 2022 y a
los pagos de los Presupuestos Máximos de julio, agosto y septiembre de 2024.
Miles de personas llevan más de un mes sin recibir
sus tratamientos, lo que subraya la urgencia de una respuesta efectiva y
generalizada. Para las organizaciones de pacientes es crucial hablar sobre el
flujo de recursos en la cadena de abastecimiento, siendo un aspecto que afecta
directamente a los pacientes en estos casos.
“Esta crisis es una violación flagrante a la Ley
Estatutaria de Salud 1751 del 2015, que reconoce a la población con
enfermedades huérfanas como sujetos de especial protección. Hasta la fecha el
gobierno ha desconocido el auto de la Corte Constitucional donde se le exigía
garantizar el flujo de los recursos al interior del sistema y el pago de la
deuda. Solicitamos de manera urgente a las autoridades que asignen y liberen
los recursos necesarios para cubrir los presupuestos pendientes. Los daños
ocasionados por la falta de acceso a los tratamientos son irreparables, ya que
estas condiciones avanzan de manera progresiva y los desenlaces son, en muchos
casos, fatales", afirma Diego Gil, director de FECOER.
Los pacientes están muriendo
Los
pacientes y sus familias están siendo sometidos a altos niveles de
incertidumbre y estrés por no tener certeza sobre su calidad de vida futura e
incluso, su supervivencia.
“Llevo dos
meses sin mi tratamiento y he visto como mi vitalidad ha disminuido. Esta
situación es agotante no solo para mí, sino para mi familia que hoy tiene que
verme convivir con unos dolores muy intensos. Inclusive ya ni dormir puedo,
siento mucho ahogo y debo levantarme durante la noche para poder respirar. Vivo
con el miedo de ya no despertar más. Se supone que nosotros tenemos derecho a
nuestra salud y esta situación me ha obligado a detener mi vida”, relata
Jessica Tapia, una nariñense paciente de mucopolisacaridosis cuyo tratamiento
se ha visto suspendido abruptamente.
Como
Jessica, hay cientos de pacientes, madres y cuidadores preocupados por el
desenlace que pueda tener esta situación.
Las organizaciones exigen
ENHU y FECOER también demandan la implementación
de medidas de supervisión estrictas para garantizar el uso efectivo de los
fondos y soluciones a la crisis en la disponibilidad de medicamentos.
La mayoría de los pacientes de este grupo
poblacional cuentan con fallo a favor, evidenciando la necesidad de
judicializar el derecho fundamental a la salud. Sin la interposición de
acciones de tutela, es poco probable que se logre el acceso efectivo a lo
prescrito por el especialista tratante.
“Hoy en día contar con un fallo favorable no
garantiza que los pacientes obtengan todas las prestaciones necesarias. Es
urgente que las entidades judiciales y los respectivos entes de control actúen
de inmediato, pues los pacientes y sus cuidadores sufren la espera, perdiendo
calidad y expectativa de vida. Se requieren acciones inmediatas que demandan
voluntad política, gestión eficaz y un compromiso claro para garantizar el
derecho fundamental a la salud”, añade Luz Victoria Salazar, presidenta
del ENHU y directora de ACOPEL.
Desde hace varios meses, las organizaciones de
pacientes han alertado a las autoridades sobre el impacto devastador de esta
crisis. Sin embargo, no ha habido una respuesta efectiva. El Ministerio de
Hacienda ha sido claro que no hay dinero para cubrir los presupuestos máximos y
si se comprende que la UPC tampoco alcanza, el cierre de año para el sistema
será crítico.
Se hace un llamado al Gobierno nacional para que
actúe urgente con transparencia y demuestre su voluntad política en resolver
esta crisis, liberando los recursos necesarios para garantizar la atención de
estas patologías y definiendo acciones inmediatas para la falta de
disponibilidad de los medicamentos.
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