DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES HUÉRFANAS: ENHU EXIGE RESPUESTAS ANTE RETRASOS QUE PONEN EN RIESGO LA VIDA DE LOS PACIENTES
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Según cifras
del Ministerio de Salud más de 104 mil colombianos han sido diagnosticados con
una enfermedad huérfana en el país. El 64% de los pacientes en Colombia son
mujeres y el 32% son menores de edad.
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Las cinco
patologías huérfanas más prevalentes en el país son: Esclerosis Múltiple,
Enfermedad de von Willebrand, Displasia Broncopulmonar, Síndrome de
Guillian-Barre, Déficit Congénito del factor VIII (Hemofilia A)
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“Pese al
plantón realizado frente a las instalaciones de Nueva EPS a comienzos del mes
de febrero para exigir el cumplimiento de las necesidades de los pacientes,
esta entidad a la fecha no ha cumplido sus acuerdos sobre los retrasos en la
entrega de medicamentos, asignación de citas y otras necesidades que ponen en
riesgo la vida de una población protegida por la ley”, señala el Observatorio
ENHU
Cada año, el mundo conmemora el Día Mundial de las
Enfermedades Huérfanas el 29 de febrero —una fecha simbólica por su rareza— y
el 28 de febrero en los años no bisiestos, para visibilizar los desafíos,
necesidades, talentos e historias de vida de quienes conviven con estas
patologías. Se estima que en el mundo 300 millones de personas han sido
diagnosticadas con una enfermedad huérfana. Según cifras del Ministerio de
Salud a corte de enero de 2026 en Colombia el número de casos asciende a más de
116 mil con 2.273 patologías de este tipo.