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 DREPANOCITOSIS EN COLOMBIA, UNA ENFERMEDAD OLVIDADA QUE AFECTA PRINCIPALMENTE A LA NIÑEZ AFRODESCENDIENTE

La OMS estima que más de 300.000 niños nacen cada año con drepanocitosis, y que entre el 50 y el 90 % de ellos muere antes de cumplir cinco años en países con sistemas de salud precarios.

En Colombia, más de 5.000 personas viven con drepanocitosis, una enfermedad genética que altera la forma de los glóbulos rojos, obstruye el flujo sanguíneo y genera complicaciones graves como dolor crónico, infecciones, accidentes cerebrovasculares y daño orgánico. Aunque ha sido reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como una prioridad de salud pública, el sistema colombiano aún no responde con la urgencia requerida a las necesidades de quienes conviven con esta condición.

La drepanocitosis afecta de forma desproporcionada a comunidades afrodescendientes e indígenas. En departamentos como Chocó, Bolívar, Valle del Cauca y Córdoba se registra la mayor concentración de casos, según datos del Instituto Nacional de Salud. Estos territorios también presentan los mayores índices de mortalidad por drepanocitosis en menores de cinco años, y enfrentan desafíos estructurales como la baja cobertura en salud, la escasez de hematólogos pediátricos y la falta de rutas claras de atención.

“Uno de los principales retos es la falta de reconocimiento de esta enfermedad en los procesos de formación profesional. Esto limita la capacidad de abordaje clínico, lo que puede comprometer los derechos de los pacientes”, señala Alexander Casallas Vega, profesor, investigador y director de la Especialización en Enfermería Neonatal de la Universidad El Bosque.

Un estudio publicado por la Revista de Salud Pública evidenció que más del 70 % de los niños con drepanocitosis en el litoral Pacífico no tienen acceso regular al tratamiento, y que en el 80% de los casos el diagnóstico se realiza de forma tardía, lo que incrementa los riesgos de complicaciones y muerte. Esta situación está fuertemente relacionada con factores como la ubicación geográfica, la exclusión social y el desconocimiento médico sobre la enfermedad.

A nivel global, la OMS estima que más de 300.000 niños nacen cada año con drepanocitosis, y que entre el 50 y el 90 % de ellos muere antes de cumplir cinco años en países con sistemas de salud precarios. En Colombia no existe un sistema nacional de vigilancia específico para esta enfermedad, lo que ha generado una preocupante subnotificación. “Cada vez que un niño o una niña con drepanocitosis no accede al tratamiento que necesita, se perpetúa una cadena de inequidades que se podrían prevenir si se actuara de manera conjunta e integral”, enfatiza Casallas.

Desde la academia, se han promovido esfuerzos por cerrar brechas propias del sistema de salud. La Universidad El Bosque lidera líneas de investigación que abordan los determinantes sociales de la salud y las condiciones de vida de los pacientes, incluyendo procesos de georreferenciación para visibilizar las inequidades territoriales. Estos datos han servido como insumo para sensibilizar a las autoridades sanitarias y proponer políticas públicas informadas con enfoque diferencial.

“Más allá de lo clínico, debemos hablar de justicia en salud. Se necesita un enfoque integral que aborde también el impacto emocional, familiar y social. Eso implica rutas claras de atención, acompañamiento continuo y personal de salud capacitado para responder con humanidad y competencia”, añade Casallas.

Este 19 de junio, en el marco del Día Mundial de la Drepanocitosis, la Universidad El Bosque valora los espacios de encuentro entre pacientes, familias, cuidadores, profesionales de la salud e investigadores, con el fin de fortalecer el aporte a la política pública en torno a esta enfermedad. Conmemorar esta fecha significa visibilizar esta condición de salud, y además reconocer la deuda histórica con quienes la experimentan de cara a un sistema de salud que requiere fortalecer los procesos de atención de los pacientes con Drepanocitosis.