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Según cifras
del Ministerio de Salud más de 104 mil colombianos han sido diagnosticados con
una enfermedad huérfana en el país. El 64% de los pacientes en Colombia son
mujeres y el 32% son menores de edad.
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Las cinco
patologías huérfanas más prevalentes en el país son: Esclerosis Múltiple,
Enfermedad de von Willebrand, Displasia Broncopulmonar, Síndrome de
Guillian-Barre, Déficit Congénito del factor VIII (Hemofilia A)
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“Pese al
plantón realizado frente a las instalaciones de Nueva EPS a comienzos del mes
de febrero para exigir el cumplimiento de las necesidades de los pacientes,
esta entidad a la fecha no ha cumplido sus acuerdos sobre los retrasos en la
entrega de medicamentos, asignación de citas y otras necesidades que ponen en
riesgo la vida de una población protegida por la ley”, señala el Observatorio
ENHU
De acuerdo con la legislación colombiana, las
enfermedades huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes, graves que
amenazan la vida de los pacientes y tienen una prevalencia de 1:5000 personas.
Asimismo, en la Ley Estatutaria 1751 de 2015 reconocen a los pacientes como
sujetos de especial protección por parte del Estado.
En el marco de esta conmemoración el Observatorio
Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas reiteró el llamado a atender de
manera oportuna e integral las necesidades particulares de los pacientes. El
pasado domingo durante el acto realizado en el Parque de los Novios de Bogotá,
los entes de control como la Defensoría del Pueblo, la Supersalud y la
Procuraduría, las sociedades científicas y entidades gubernamentales que
asistieron al encuentro promovido por
esta Corporación, la Alianza iberoamericana de enfermedades raras, ALIBER y Rare Diseases International
confirmaron su compromiso por la garantía del derecho universal a la salud de
esta población en forma prioritaria como lo contempla la ley en Colombia y lo
promueve la resolución de la Organización Mundial de la Salud firmada en
el marco de la asamblea No, 78 de este organismo.
“Los pacientes y sus familias están siendo sometidos a
grandes niveles de estrés y desesperanza debido a la crisis que enfrenta el
sistema de salud. La falta de citas médicas con especialistas, la interrupción
e intermitencia de tratamientos, así como la ineficiencia en trámites
administrativos ponen en riesgo la salud y calidad de vida de nuestra
población. Necesitamos que se tomen medidas urgentes y eficaces para superar
esta situación” explicó Luz Victoria Salazar presidente del consejo directivo
del ENHU organización que agrupa a 39 asociaciones de pacientes en el país.
“Cuando se habla de enfermedades de baja prevalencia se
tiende a pensar que son pocas personas en nuestro país, sin embargo, estamos
hablando de más de 100 mil colombianos a los que se les presentan importantes
dificultades de acceso a su derecho a la vida y a la salud. Un ejemplo claro es
la situación que tenemos actualmente con la Nueva EPS, tuvimos que hacer un
plantón a comienzos del mes de febrero debido a la cantidad de incumplimientos
y barreras a las cuales tienen sometidos a nuestros pacientes y aunque
prometieron soluciones, se acordaron compromisos, a la fecha el cumplimiento
por parte de ellos es nulo” expresa Salazar.
Las cinco zonas del país con más pacientes registrados
son: Antioquia (más de 28.000), casos sin departamento definido (más de
16.000), Valle del Cauca (14.920), Bogotá (más de 11.000) y Cundinamarca (más
de 5.000). Se estima además que 64% de los diagnosticados en el territorio
nacional son mujeres y más de 34 mil niños han sido diagnosticados con algún
tipo de estas patologías.
La atención no da espera
En la más reciente encuesta de percepción sobre el
sistema de salud realizada por la firma Tempo para el Observatorio
Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas – ENHU el 71% de los encuestados
asegura que el sistema de salud ha empeorado desde el 2024. Asimismo, el 87% se
han visto en la obligación de interponer algún tipo de recurso legal para
acceder a servicios de salud, el 62% asegura haber tenido que interponer una
tutela para eliminar barreras en atención y tan solo el 21% de ellos asegura
haber resuelto en algún grado su necesidad.
Los resultados de la encuesta son profundamente
reveladores, por ejemplo, las demoras en atención médica especializada alargan
los tiempos de diagnóstico de manera injustificada y si tenemos en cuenta que
estudios revelan que en promedio se demoran 5 años en llegar un a un
diagnóstico se está perdiendo tiempo valioso para los pacientes y sus familias
puntualizó Salazar.
Enfermedades Huérfanas y poco frecuentes
A medida que la ciencia ha avanzado también el
conocimiento sobre estas patologías. El 72% son de origen genético sin embargo
se han identificado otro grupo de patologías poco frecuentes cuyo origen es
autoinmune, algunos cánceres poco frecuentes e inclusive algunas enfermedades
derivadas de infecciones. En el caso de las enfermedades de origen genético, el
70% comienza desde la infancia.
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