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¿QUÉ SIGUE DESPUÉS DE UN DIAGNÓSTICO DE CEGUERA O BAJA VISIÓN? CINCO CLAVES PARA RECUPERAR AUTONOMÍA

●      Según el Censo Nacional de Población y Vivienda del DANE, en Colombia 1.948.332 personas tienen discapacidad visual, entre personas ciegas y con baja visión.

●      Después de una pérdida visual irreversible, la rehabilitación permite desarrollar habilidades para movilizarse, comunicarse y realizar actividades cotidianas.

●      En el XLII Congreso Internacional de Oftalmología, el CRAC abordó la importancia de dar continuidad al cuidado después del diagnóstico, complementando el tratamiento clínico con procesos de rehabilitación integral que favorezcan la autonomía, la independencia y la participación social.

¿Cómo preparar una comida, utilizar el celular, desplazarse por la ciudad, organizar los medicamentos, estudiar o continuar trabajando cuando la pérdida de visión es irreversible? Estas son algunas de las preguntas que aparecen después de recibir un diagnóstico de ceguera o baja visión y para las cuales el tratamiento médico, por sí solo, no siempre ofrece una respuesta.

En Colombia, el Censo Nacional de Población y Vivienda del DANE identificó 1.948.332 personas con discapacidad visual, una población que incluye tanto a personas ciegas como a quienes tienen baja visión. Más allá de la cifra, cada diagnóstico implica un proceso personal de adaptación y la necesidad de contar con herramientas para continuar participando en la vida familiar, educativa, laboral y social.

Cuando ya se han agotado las alternativas clínicas y la visión no puede recuperarse mediante gafas, lentes de contacto, procedimientos quirúrgicos o medicamentos, comienza una etapa distinta. La persona debe comprender lo que implica el diagnóstico, reorganizar sus rutinas y aprender nuevas maneras de relacionarse con su entorno.

Este fue el eje de la participación del Centro de Rehabilitación para Adultos Ciegos (CRAC) en el XLII Congreso Internacional de Oftalmología, donde planteó la necesidad de reconocer la rehabilitación como el siguiente paso para las personas diagnosticadas con ceguera o baja visión irreversible.

La discusión no se centró en prevenir la pérdida visual ni en encontrar un nuevo tratamiento para la enfermedad, sino en responder una pregunta que muchas veces queda abierta en el consultorio: ¿qué puede hacer una persona cuando clínicamente ya no es posible recuperar su visión?

“Cuando una persona recibe un diagnóstico de pérdida visual irreversible puede sentir que se cerraron todas las posibilidades. La rehabilitación le muestra que, aunque no podamos devolverle la visión, sí existen habilidades, estrategias y apoyos que le permiten seguir desenvolviéndose en su entorno, tomar decisiones y desarrollar su plan de vida”, explica Mauricio León, terapeuta ocupacional y experto en inclusión social del CRAC.

Pasar del diagnóstico a la vida cotidiana requiere una ruta que articule la atención médica con las necesidades reales de cada persona. Aunque el proceso debe adaptarse al tipo de pérdida visual, a las capacidades que conserva y a sus objetivos personales, existen decisiones fundamentales que pueden facilitar una rehabilitación oportuna y evitar que la persona quede sin orientación después de conocer su diagnóstico. Desde el CRAC se comparten cinco claves para iniciar ese camino:

●      Comunicar el diagnóstico sin cerrar las posibilidades. Expresiones como “ya no hay nada más que hacer” pueden generar desesperanza y hacer que la persona asuma que la dependencia es inevitable. Aunque clínicamente no sea posible recuperar la visión, funcionalmente todavía existen habilidades, estrategias y herramientas que pueden desarrollarse. La manera de comunicar el pronóstico influye en la aceptación del diagnóstico y en la disposición para iniciar la rehabilitación.

●      Realizar una remisión oportuna. El diagnóstico de ceguera o baja visión no debería representar el cierre de la atención, sino la activación de una nueva etapa. La remisión debe considerarse cuando existe una pérdida visual permanente o progresiva, dificultades para leer, escribir, reconocer rostros o desplazarse, dependencia creciente de familiares o necesidad de ayudas ópticas, tecnológicas y de entrenamiento funcional.

●      Evaluar lo que la persona puede hacer en su vida cotidiana. La rehabilitación comienza con una valoración que va más allá de medir la visión. También analiza el uso de la visión remanente, la sensibilidad al contraste, la adaptación a la iluminación, la movilidad y el desempeño en actividades concretas. Dos personas con una condición clínica similar pueden tener necesidades funcionales completamente diferentes.

●      Construir un proceso de rehabilitación personalizado. En personas con baja visión, el trabajo puede incluir ayudas ópticas y no ópticas, ampliación de textos, contrastes, ajustes de iluminación, herramientas digitales y entrenamiento para aprovechar la visión disponible. En personas ciegas, puede incorporar orientación y movilidad, uso del bastón, braille, manejo de dispositivos accesibles, técnicas para la vida diaria y desarrollo de habilidades sensoriales.

●      Acompañar la aceptación y la reconstrucción de las rutinas. La pérdida visual puede generar miedo, frustración, aislamiento y dependencia. Por eso, la rehabilitación también incluye acompañamiento psicológico y social para que la persona comprenda su nueva realidad, reconozca las capacidades que conserva y recupere confianza. La familia cumple un papel importante, siempre que el apoyo favorezca la autonomía y no sustituya las decisiones de la persona.

La rehabilitación no busca devolver la visión ni reemplazar el tratamiento oftalmológico, sino complementar el manejo clínico y ayudar a la persona a desarrollar habilidades para continuar realizando actividades significativas. “El tratamiento aborda la enfermedad, mientras que la rehabilitación trabaja sobre lo que esa condición significa en la vida de la persona. El resultado se observa cuando puede volver a tomar decisiones, desplazarse con mayor seguridad y participar en su entorno”, agrega León.

El reto también se relaciona con las oportunidades reales de participación. Según el DANE, durante el trimestre abril a junio de 2026, la tasa global de participación laboral de las personas con discapacidad en Colombia fue de 20,2 %, frente al 67,2 % registrado entre la población sin discapacidad. Esta diferencia de 46,9 puntos porcentuales evidencia que las barreras se extienden más allá del ámbito de la salud.

A esto se suman las dificultades geográficas para acceder a servicios especializados. Frente a esta realidad, el CRAC desarrolla “Nadie Sin Rehabilitar”, una estrategia que amplía la atención mediante una red de aliados regionales. La reflexión planteada durante el Congreso es clara: la pérdida irreversible de la visión no significa la pérdida irreversible de la autonomía, pues todavía es posible aprender nuevas maneras de vivir, decidir y participar.