● Especialistas alertan sobre las dificultades para identificar
oportunamente la Enfermedad Ocular Tiroidea y la Neuromielitis Óptica, dos
enfermedades autoinmunes que pueden afectar la visión, el cerebro y la médula
espinal.
● En Colombia, los pacientes con enfermedad ocular tiroidea pueden tardar
entre uno y cuatro años en recibir un diagnóstico, mientras que la
neuromielitis óptica presenta una de las prevalencias más altas reportadas a
nivel mundial.
La situación cobra
relevancia en un país donde el Ministerio de Salud[2]
reconoce que más de 116 mil colombianos conviven con algún tipo de enfermedad
huérfana o rara[3],
muchas de las cuales continúan enfrentando retos relacionados con la
identificación temprana, el reconocimiento, el acceso a especialistas y la
atención integral de los pacientes.
Aunque se trata de
enfermedades diferentes, la enfermedad ocular tiroidea y la neuromielitis
óptica comparten un desafío común: sus síntomas iniciales suelen confundirse
con otras patologías más frecuentes, lo que retrasa el diagnóstico y disminuye
las oportunidades de intervenir con las terapias adecuadas en el momento
oportuno para evitar secuelas permanentes.
Para muchos pacientes,
con Enfermedad Ocular Tiroidea todo comienza con síntomas aparentemente
comunes: resequedad ocular, visión borrosa, dolor en los ojos, sensación de
presión detrás del globo ocular o cambios progresivos en la apariencia del
rostro. Sin embargo, detrás de estas molestias puede esconderse una enfermedad
poco frecuente capaz de comprometer seriamente la visión y afectar la calidad
de vida de los pacientes.
La enfermedad ocular
tiroidea está asociada principalmente a la enfermedad de Graves, una alteración
autoinmune de la glándula tiroides que provoca hipertiroidismo. La condición
aparece cuando el sistema inmunológico ataca por error los tejidos ubicados alrededor
de los ojos, generando inflamación, cambios en los párpados, protrusión ocular,
dolor y alteraciones visuales.
"El 50% de los
pacientes con enfermedad de Graves tiene enfermedad ocular tiroidea
relacionada", explicó la doctora María Gimena Mejía, médica internista y
endocrinóloga especializada en enfermedades tiroideas. A pesar de su impacto
advierten que muchos casos se siguen detectando de manera tardía. "En
algunos casos los diagnósticos toman entre uno y cuatro años en empezar un
diagnóstico de enfermedad ocular tiroidea y para ese momento, el paciente está
en unas condiciones de difícil manejo", afirmó la especialista.
Las consecuencias
pueden ir mucho más allá de los síntomas físicos. Las alteraciones visuales, el
dolor constante y los cambios visibles en el rostro pueden afectar las
relaciones personales, el desempeño laboral y la salud emocional de los
pacientes.
"Más allá de la
modificación facial, también puede haber bastante dolor y, en los casos
severos, puede robarles la vista a los pacientes", señaló el doctor César
Briceño, profesor asociado de Oftalmología de la Universidad de Pensilvania y
codirector de su Programa de Orbitopatía Tiroidea.
De acuerdo con los
expertos, la falta de reconocimiento temprano de estas señales puede retrasar
el acceso a tratamientos especializados y aumentar el riesgo de secuelas que
afectan actividades cotidianas básicas como leer, conducir, trabajar frente a
una pantalla o mantener una vida independiente.
Una enfermedad rara con
alta prevalencia en Colombia
La preocupación de los
especialistas también se centra en la neuromielitis óptica, una enfermedad
autoinmune rara que afecta los nervios ópticos, la médula espinal y el cerebro.
La enfermedad se
produce cuando el organismo genera anticuerpos que atacan estructuras presentes
en el sistema nervioso central, provocando procesos inflamatorios que pueden
conllevar pérdida de visión, debilidad muscular, alteraciones sensitivas y
discapacidad neurológica permanente.
"La neuromielitis
óptica es una enfermedad inflamatoria del sistema nervioso que afecta los
nervios ópticos, la médula espinal y el cerebro", explicó el neurólogo y
especialista en neuroinmunología Luis Alfonso Zarco Montero. Aunque se considera
una enfermedad poco frecuente a nivel mundial, Colombia presenta una situación
particular que ha llamado la atención de la comunidad científica internacional.
"Nuestro país tiene una de las prevalencias más altas, no solo de
Latinoamérica, sino a nivel mundial", destacó el especialista.
La enfermedad suele
confundirse con otras patologías neurológicas, especialmente con la esclerosis
múltiple. [4]Por
esta razón, los expertos insisten en prestar atención a señales como la pérdida
rápida de visión, el dolor ocular intenso, la pérdida de fuerza o sensibilidad
en las extremidades, las alteraciones urinarias e incluso síntomas menos
conocidos como el hipo persistente sin una causa gastrointestinal aparente.
"La pérdida visual progresiva que se instaura de horas a días requiere que
el paciente consulte oportunamente", advirtió el doctor Zarco.
Para los especialistas, el principal reto sigue siendo reducir las barreras que enfrentan los pacientes para acceder a diagnósticos oportunos y atención especializada. En enfermedades donde cada mes puede marcar una diferencia importante en el pronóstico, reconocer las señales de alerta y consultar tempranamente puede ayudar a prevenir complicaciones irreversibles y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con estas condiciones.
[1] Infobae Colombia. Colombia registró una de las tasas más altas de
neuromielitis óptica en el mundo: ¿de qué se trata esta enfermedad?
Publicado el 5 de octubre de 2023. Disponible en: https://www.infobae.com/colombia/2023/10/05/colombia-registro-una-de-las-tasas-mas-altas-de-neuromielitis-optica-en-el-mundo-de-que-se-trata-esta-enfermedad/
[2] Ministerio de Salud y Protección Social. Enfermedades huérfanas o
raras. Disponible en: https://www2.minsalud.gov.co/salud/publica/PENT/Paginas/enfermedades-huerfanas.aspx
[3] Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU). Febrero 2026.
[4] National Institute of Neurological Disorders
and Stroke (NINDS). Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD). Disponible en: https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/neuromyelitis-optica-spectrum-disorder
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