LA EPILEPSIA,
UN ASUNTO DE TODOS: ¡ÚNETE AL DÍA PÚRPURA!
La Epilepsia es una enfermedad cerebral
crónica que afecta a personas de todo el mundo, y se caracteriza por
convulsiones periódicas o breves movimientos involuntarios, que pueden afectar
todo el cuerpo o una parte específica; estos episodios se deben a descargas
eléctricas excesivas de grupos de células cerebrales.
Según la Organización Mundial de la Salud, en el
mundo existen más de 50 millones de personas que padecen Epilepsia, de las cuales
cerca del 80% viven en países de ingresos bajos y medios. En el caso de Colombia,
la prevalencia es de 10.1 por 1.000 habitantes. De acuerdo a nuestras
proyecciones de población para el 2019, en nuestro país tendríamos unos 498.889
casos de epilepsia aproximadamente[1], de los
cuales el 30%[2]
podrían ser refractarios al tratamiento médico convencional, es decir, unos 149
mil pacientes aproximadamente.
Con el fin de incrementar la conciencia sobre la
epilepsia y reducir el estigma, cada año el 26 de marzo el mundo se viste de púrpura, en esta fecha pacientes,
instituciones, profesionales de la salud, gobiernos y otros actores unen
esfuerzos, para sensibilizar y generar conversaciones alrededor de la epilepsia
y de la celebración del Día Púrpura.
La idea de esta conmemoración fue creada por
Cassidy Megan en 2008 cuando tenía 9 años, dos años después de ser
diagnosticada con epilepsia. El objetivo de Cassidy con esta iniciativa es
lograr que las personas hablen sobre la enfermedad en un esfuerzo por derribar
mitos y les recuerda a las personas afectadas por crisis epilépticas que no
están solas.
Según el Dr. Daniel Nariño González, Jefe del
servicio de neurología en la Clínica de Epilepsia del Programa de Cirugía de
Epilepsia del Hospital San Ignacio, “el Día Púrpura permite recordar a las
personas que padecen de Epilepsia y entender que ésta es una
enfermedad como cualquier otra, en donde el 70%[3] de las
personas bien tratadas y diagnosticadas pueden llevar una vida normal. Además,
es una oportunidad para enseñar que la Epilepsia, en su gran mayoría, no
produce retardos mentales, ni déficit neurológicos. Hoy en día existe la Ley
1414 de 2010 siendo Colombia líder en Latinoamérica en este tema, donde se
garantiza la protección y atención integral a las personas que padecen Epilepsia”.
Tratamiento:
Estimulación cerebral profunda - DBS
Los avances tecnológicos han permitido nuevas
opciones de tratamiento para pacientes diagnosticados con epilepsia refractaria
(30% de los pacientes), los cuales sufren de convulsiones persistentes a pesar
del tratamiento óptimo con medicamentos antiepilépticos (AED), los cuales
ayudan a controlar los síntomas de manera más efectiva. Uno de ellos es la
estimulación cerebral profunda, también conocida como DBS por sus siglas en
inglés. Esta opción terapéutica es una buena opción para pacientes que no
lograron un buen control de los síntomas tomando 3 medicamentos a dosis máximas.
La Terapia DBS funciona cuando un electrodo transmite la corriente generada por
un neuroestimulador hasta las áreas deseadas del cerebro, lo que conlleva a la
disminución de las crisis epilépticas en el paciente.
En la actualidad, existe una marca de
dispositivos de DBS disponible en el mercado colombiano que cuenta con
aprobación para el tratamiento de la epilepsia por parte del Invima, así como
aprobación por la FDA en Estados Unidos y CE Mark en Europa. En Colombia, esta
alternativa se encuentra cubierta por nuestro plan de beneficios en salud con
cargo a la UPC, lo cual garantiza el acceso a los pacientes con indicación
médica.
Los invitamos a unirse a la celebración del Día Púrpura en nuestro país y a
hacer un llamado a los pacientes para que sepan que no están solos. Debemos educar
y generar conciencia que tras el diagnóstico de la enfermedad, existen
alternativas adicionales para brindar una mejor calidad de vida tanto para el
paciente, como para sus cuidadores.
[1] Velez A., Eslava J. Epilepsy in
Colombia: Epidemiologic profile and classification of epileptic seizures and
syndromes. Epilepsia 2006. 47(1): 193-201.
[2] 3Kwan P, Brodie MJ (2000) Early identification of
refractory epilepsy. N Engl J Med
342(5):314–319. https://doi.org/10.1056/ nejm200002033420503
[3] De acuerdo a cifras de la OMS, se estima que el 70% de
las personas con epilepsia podrían vivir sin convulsiones si se diagnosticaran
y trataran adecuadamente. LINK
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