FIBROSIS QUÍSTICA: UNA
CARRERA CONTRA RELOJ POR LA VIDA
● La Fibrosis Quística es una enfermedad de alta complejidad que
además de evolucionar de manera crónica y progresiva, conserva una alta tasa de
mortalidad1.
● El progresivo deterioro físico y pulmonar que afecta la actividades cotidianas del paciente debe recibir un acompañamiento profesional por la carga psicosocial que representa para las familias1.
Considerada una enfermedad huérfana por su baja
frecuencia, la Fibrosis Quística es una condición progresiva que afecta a las
células que producen moco, sudor y jugos digestivos[1].
En vez de lubricar, estas secreciones que deberían ser ligeras son víctimas de
un gen defectuoso que espesa estos líquidos, volviéndolos incapaces de cumplir
su función. Esto da lugar a obstrucciones de los canales que transportan dichas
secreciones. Como resultado, se producen inflamaciones e infecciones que
afectan principalmente zonas de pulmones, el aparato digestivo y el sistema
reproductor[2].
Además de presentar constantes problemas respiratorios y gastrointestinales, la
Fibrosis Quística puede derivar en infecciones crónicas, insuficiencias
respiratorias, exacerbaciones agudas, deficiencias nutricionales, diabetes,
enfermedad hepática, obstrucción intestinal, entre otras complicaciones
irreversibles[3].
El paso del tiempo aumenta la probabilidad de adquirir una de estas y
compromete la calidad de vida del paciente, por lo que la detección oportuna de
los síntomas resulta indispensable para su tratamiento oportuno.
Al tratarse de una enfermedad hereditaria, es importante que en primer lugar
las familias que padecen esta enfermedad atienden desde el primer momento
cualquier irregularidad constante en el sistema respiratorio y gástrico del
menor. Mientras algunos signos respiratorios de alarmas son la tos persistente
que produce moco espeso, sibilancias, infecciones pulmonares recurrentes, fosas
nasales inflamadas o congestión nasal y sinusitis recurrente; algunos de los
síntomas digestivos que podemos encontrar son el poco aumento de peso y talla
debido al déficit de nutrientes, obstrucciones intestinales, estreñimiento
crónico o severo, deposiciones diarreicas, blandas, grasosas y con mal olor[4].
Esta sintomatología recurrente es una señal de alarma que no puede dar espera
para acudir con nuestro pediatra y/o doctor.
La Doctora Catalina Vásquez Sagra, Neumóloga Pediatra y Directora del Programa Integral de Fibrosis Quística del Hospital Infantil Universitario San José, señala lo importante que es detectar esta enfermedad antes de los dos años de edad, incluso dentro de los primeros seis meses de vida idealmente. “Los tratamientos de Fibrosis Quística deben iniciar lo más pronto posible, especialmente en la atención nutricional y pulmonar. Este diagnóstico temprano será lo que nos garantizará un tratamiento oportuno para la salud y calidad de vida del paciente”, aseguró.
Tras detectar esta enfermedad, es urgente iniciar con
la administración de enzimas pancreáticas que ayudarán a la absorción de
grasas, medicamentos indispensables para la condición, terapia respiratoria, actividad física, entre
otras recomendaciones nutricionales y de estilo de vida que se dictarán de
acuerdo a cada caso. Vásquez también señaló el gran compromiso que tienen desde
el programa por estar a la vanguardia de los mejores tratamientos; “Desde el
año pasado integramos un medicamento que enfrenta el principal defecto de la
Fibrosis Quística con los moduladores del CFTR, el cual ha demostrado claros
beneficios, presentando cambios desde los primeros días en la función pulmonar,
la fuerza muscular e incluso una mejora
en el aumento de peso”.
Así mismo, el acompañamiento multidisciplinar resulta indispensable tanto para
el paciente como su familia. Además del acompañamiento de especialidades como
gastroenterología y neumología, nutricionistas, terapeutas respiratorios, es
necesario que se extienda la atención también a psicología y trabajo social,
espacios que trabajan la carga emocional y psicosocial comprendiendo que es una
enfermedad dolorosa para quienes la padecen y sus seres queridos1.
Vásquez indica que el enfoque multidisciplinario es clave para enfrentar todos
los problemas que estos pacientes tienen, más allá del punto de vista médico,
así como cuidar que el proceso se mantenga con un mismo equipo médico.
Con una experiencia de más de 13 años, el Programa
Integral de Fibrosis Quística del Hospital Infantil Universitario San José, que
hace acompañamiento integral a 80 personas que atiende actualmente, hace un
llamado para estar pendientes de los síntomas respiratorios frecuentes o severos,
más cuando vienen acompañados de problemas digestivos, y acudir a tiempo a los
especialistas para detectar de manera oportuna esta u otras patologías.
[1]
https://repository.javeriana.edu.co/bitstream/handle/10554/16709/BonillaCardenasAnaJasbleidi2015.pdf?sequence=3
[2]
https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/INEC/IETS/GPC-Fibrosis-Quistica-profesionales.pdf
[3] http://ve.scielo.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0016-35032006000300004
[4]
https://fibrosisquisticacolombia.com/index.php/fibrosisquistica
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