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 DÍA DE CONCIENCIA SOBRE LA EPILEPSIA: CINCO DATOS CLAVE PARA COMPRENDER MEJOR ESTA CONDICIÓN

·         La epilepsia es una enfermedad que afecta a más de 50 millones de personas en el mundo[1] y existen más de 30 tipos diferentes de convulsiones[2].  

·         En Colombia, entre 2021 y 2022, más de 260.000 personas fueron tratadas por epilepsia y el 70% de ellas recibió atención por epilepsia no especificada.

·         Más del 70% de pacientes podrían llevar una vida sin convulsiones si tuvieran acceso a un tratamiento anticonvulsivo apropiado, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).

La epilepsia es una enfermedad compleja que, con frecuencia, es desconocida o malentendida por muchos. En el marco del Día de Conciencia sobre la Epilepsia, también conocido como Día Púrpura, que se conmemora el 26 de marzo, es importante visibilizar esta patología, señalando algunos de los mitos y tabúes a su alrededor, con el objetivo de promover el entendimiento de esta y el bienestar de quienes la padecen.

El Día Púrpura fue concebido en el año 2008 por Cassidy Megan, una niña canadiense de nueve años, inspirada por su propia lucha contra la epilepsia. El color púrpura fue elegido por su asociación con el misterio y la confusión, reflejando la complejidad de esta condición a menudo mal entendida. Además, simboliza la espiritualidad y la conexión con el cerebro, así como la creatividad y la esperanza, representando la fortaleza de aquellos que enfrentan la epilepsia y su anhelo de encontrar tratamientos efectivos y una cura en el futuro.

Específicamente, en Colombia, entre 2021 y 2022, más de 260.000 personas fueron tratadas por epilepsia, y el 70% de ellas recibió atención por epilepsia no especificada1.

Bajo este contexto, el doctor Álvaro Rojas, director Médico de Abbott en Latinoamérica, comparte cinco datos clave sobre esta condición:

1.       La epilepsia es una condición médica relacionada con la actividad eléctrica del cerebro

 En algunos lugares, la epilepsia ha sido vinculada incorrectamente con supersticiones o enfermedades mentales, generando estigmatización y aislamiento hacia las personas afectadas[3] [4]. La realidad es que la epilepsia es una condición médica originada por una actividad eléctrica cerebral anormal, similar a una tormenta eléctrica dentro de la cabeza, que desencadena convulsiones[5].

"Existen diversas causas de la epilepsia", afirma el Dr. Álvaro Rojas. "En ocasiones, puede ser de origen hereditario, en otros casos, se vincula con daño cerebral ocasionado por una lesión grave en la cabeza o afecciones como un derrame o un tumor[6]. Para algunas personas, resulta imposible identificar la causa exacta de su epilepsia". Aun así, controlar la enfermedad es posible con medicamentos y atención oportuna y adecuada.

2.       La epilepsia puede comenzar a cualquier edad

Uno de los mitos más comunes es creer que todas las personas que padecen epilepsia nacen con ella. De hecho, puede presentarse en cualquier etapa de la vida, aunque es más común que comience en la infancia o después de los 65 años[7].

Para los niños, vivir con epilepsia puede ser un desafío. Tanto ellos como sus padres suelen experimentar preocupación constante por las convulsiones[8], y este escenario se complica aún más en el entorno escolar, ya que más del 50% de los niños reportan dificultades adicionales para aprender en comparación con sus compañeros. Por otro lado, las personas de edad avanzada también enfrentan grandes desafíos, por lo que es clave que reciban orientación sobre cómo manejar la condición en conjunto con otras complicaciones de salud[9].

3.       Los ataques epilépticos son diferentes en cada persona

No todas las convulsiones se manifiestan con movimientos espasmódicos o temblores. Algunas personas pueden parecer ausentes, otras pueden deambular, y algunas pueden experimentar temblores. "Si bien muchos asocian las convulsiones con movimientos bruscos y temblores incontrolables, este es solo un tipo de ataque. Existen otras formas, como pérdida del conocimiento, rigidez muscular o sensaciones de hormigueo en los brazos o piernas", explicó el Dr. Rojas.

4.       El tratamiento puede ayudar a tener menos convulsiones o a dejar de tenerlas por completo

A pesar de los avances actuales en la comprensión de la enfermedad, se estima que casi la mitad de los casos en el mundo permanecen durante extensos periodos de tiempo sin ser detectados ni tratados; a menudo, debido a la falta de conocimiento acerca de las diversas formas en las que se presenta esta patología[10]. Pues, de los 35 millones de personas con epilepsia que residen en países emergentes, aproximadamente el 85% no tiene acceso a tratamientos[11]. Esto conlleva a que se agraven los efectos secundarios, así como a una mayor carga psicosocial derivada del estigma y la discriminación[12].

"La epilepsia es altamente tratable, según lo reportado por la OMS. Se estima que más del 70% de pacientes podrían llevar una vida sin convulsiones si tuvieran acceso a un tratamiento anticonvulsivo apropiado[13]," agregó el experto de Abbott. "Tratar la epilepsia también tiene impactos positivos en el ámbito económico y social, pues brinda a las personas la oportunidad de participar en diversas actividades laborales y comunitarias, logrando tener una vida más plena."

5.       La epilepsia tiene muchos desencadenantes, pero puede controlarse

Hay varios factores que pueden desencadenar crisis epilépticas.  que pueden abarcar desde la falta de sueño y el estrés, hasta las luces intermitentes, el consumo de alcohol y los ciclos menstruales[14].

De hecho, existe una forma inusual de epilepsia en la cual la música puede desencadenar convulsiones. Sin embargo, en otros tipos de la enfermedad escuchar ciertas canciones diariamente puede contribuir al control de la afección[15]. Por ejemplo, en un estudio con niños en Taiwán, cuatro de cada cinco niños experimentaron menos convulsiones después de escuchar a Mozart[16].

Por otro lado, un plan nutricional también puede ayudar a controlar la enfermedad. La dieta cetogénica, que implica reducir drásticamente la ingesta de carbohidratos para inducir la quema de grasas como fuente de energía, ha demostrado ser eficaz en algunos casos.[17] Así las cosas, aunque los síntomas, las causas y los desencadenantes de la epilepsia pueden diferir, las personas con epilepsia pueden beneficiarse de una variedad de opciones para gestionar su afección y vivir una vida plena y saludable.

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[1] Consultor Salud con información tomada de SISPRO - https://consultorsalud.com/adultos-jovenes-mas-afectados-epilepsia-pais/

[2] NHS Medline Plus. Understanding different kinds of seizures. 2023. Available from: https://magazine.medlineplus.gov/article/understanding-different-kinds-of-seizures

[3] Singh S, Mishra VN, Rai A, Singh R, Chaurasia RN. Myths and Superstition about Epilepsy: A Study from North India. J Neurosci Rural Pract. 2018 Jul-Sep;9(3):359-362. doi: 10.4103/jnrp.jnrp_63_18. PMID: 30069092; PMCID: PMC6050780

[4] Mao L, Wang K, Zhang Q, Wang J, Zhao Y, Peng W, Ding J. Felt Stigma and Its Underlying Contributors in Epilepsy Patients. Front Public Health. 2022 Apr 26;10:879895. doi: 10.3389/fpubh.2022.879895. PMID: 35558541; PMCID: PMC9087196.

[5] May Clinic. Epilepsy. Available from: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/epilepsy/symptoms-causes/syc-20350093#:~:text=Around%203%20million%20people%20in,electrical%20storm%20inside%20your%20head

[6] Penn Medicine. The Curious Case of Epileptic Seizures: What Triggers a Seizure? 2019. Available from: https://www.pennmedicine.org/updates/blogs/neuroscience-blog/2019/august/surprising-epilepsy-seizure-triggers

[7] NHS. Epilepsy. Available from: https://www.nhs.uk/conditions/epilepsy/

[8] InformedHealth.org [Internet]. Cologne, Germany: Institute for Quality and Efficiency in Health Care (IQWiG); 2006-. Epilepsy in children: Everyday life. 2020 Aug 27. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK561510/

[9] Wojewodka G, McKinlay A, Ridsdale L. Best care for older people with epilepsy: A scoping review. Seizure. 2021 Feb;85:70-89. doi: 10.1016/j.seizure.2020.12.007. Epub 2021 Jan 13. PMID: 33450705.

[10] Singh G, Singh MB, Ding D, Maulik P, Sander JW. Implementing WHO's Intersectoral Global Action Plan for epilepsy and other neurological disorders in Southeast Asia: a proposal. Lancet Reg Health Southeast Asia. 2023 Mar;10:100135. doi: 10.1016/j.lansea.2022.100135. PMID: 37197018; PMCID: PMC7614540.

[11] Perucca E. Treatment of epilepsy in developing countries. BMJ. 2007 Jun 9;334(7605):1175-6. doi: 10.1136/bmj.39065.460208.80. PMID: 17556434; PMCID: PMC1889934.

[12] Perucca E. Treatment of epilepsy in developing countries. BMJ. 2007 Jun 9;334(7605):1175-6. doi: 10.1136/bmj.39065.460208.80. PMID: 17556434; PMCID: PMC1889934.

[13] World Health Organization. Epilepsy. Available from: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy

[14] Epilepsy Foundation. Seizure Triggers. Available from: https://www.epilepsy.com/what-is-epilepsy/seizure-triggers

[15] MDEdge. Can Music Help People with Epilepsy? Epilepsy Resource Center. 2015 January;23(9):15, https://www.mdedge.com/neurology/epilepsyresourcecenter/article/102146/epilepsy-seizures/can-music-help-people

[16] Epsy. The link between music and epilepsy. 2020. Available from: https://www.epsyhealth.com/seizure-epilepsy-blog/the-link-between-music-and-epilepsy#:~:text=Therapy%20using%20music%20for%20seizures,-While%20some%20people's&text=In%20another%20Taiwanese%20study%2C%20people,a%20quarter%20became%20seizure%20free.

[17] Verrotti A, Iapadre G, Di Francesco L, Zagaroli L, Farello G. Diet in the Treatment of Epilepsy: What We Know So Far. Nutrients. 2020 Aug 30;12(9):2645.