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 LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA) AVANZA EN SILENCIO, UN LLAMADO URGENTE AL CUIDADO TEMPRANO Y SOSTENIDO

Cada 90 minutos una persona es diagnosticada con ELA en el mundo. El tiempo promedio hasta el diagnóstico es de hasta un año, mientras la enfermedad avanza en silencio

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) sigue siendo una de las enfermedades neurodegenerativas más desafiantes para pacientes, familias y sistemas de salud. A pesar de los avances científicos, aún no tiene cura y su detección puede tardar entre 9 y 12 meses a partir de los primeros síntomas. En el Día Mundial de la ELA, Zentria hace un llamado para reconocer los signos a tiempo, cuidar de forma sostenida y garantizar una atención humanizada que respete la dignidad de quienes la enfrentan.

La ELA afecta las neuronas motoras responsables del movimiento voluntario, provocando debilidad muscular progresiva, pérdida de la movilidad, dificultades respiratorias y del habla. Sin embargo, en la mayoría de los casos, las capacidades cognitivas se mantienen intactas, lo que refuerza la necesidad de brindar acompañamiento integral más allá del tratamiento clínico.

Cuando tareas tan simples como abotonarse una camisa o girar una llave comienzan a fallar, muchas veces se asocian con el estrés o el envejecimiento. Pero podrían ser señales tempranas de ELA. Consultar a tiempo puede cambiar radicalmente el pronóstico del paciente”, afirma la Dra. Juany Álvarez, Subgerente Médica del HUB Norte de Zentria.

Reconocer los primeros signos puede marcar la diferencia

Los primeros síntomas pueden ser sutiles e incluyen dificultades para escribir, caminar o realizar tareas que requieren coordinación motora fina. También pueden aparecer espasmos musculares (fasciculaciones), debilidad, pérdida de masa muscular, rigidez y lentitud en el habla. Una valoración neurológica oportuna, junto con exámenes como la electromiografía (EMG) y estudios de conducción nerviosa, son fundamentales para confirmar el diagnóstico y descartar otras posibles condiciones.

Aunque actualmente no existe una cura, la ciencia avanza y medicamentos como Riluzol, Edaravona y Tofersen han mostrado beneficios. Además del tratamiento farmacológico, la calidad de vida mejora significativamente cuando los pacientes reciben atención de un equipo multidisciplinario que incluye fisioterapeutas, nutricionistas, psicólogos, fonoaudiólogos y cuidadores entrenados. La intervención temprana en terapias respiratorias y ocupacionales también ayuda a conservar funciones vitales por más tiempo.

“No se trata sólo de prolongar la vida, sino de vivirla con sentido. Acceder a herramientas que mantengan la autonomía y reduzcan el sufrimiento es una cuestión de humanidad”, enfatiza el Dr. Adolfo Castro, Neurólogo Clínico de la Clínica General del Norte.

Uno de los principales mitos es pensar que la ELA compromete la mente del paciente. A diferencia de enfermedades como el Alzheimer, ésta afecta el sistema motor y no las capacidades cognitivas. Otro error común es creer que la actitud positiva por sí sola es suficiente para sobrellevar la enfermedad, cuando lo que realmente marca la diferencia es el acceso a cuidados adecuados, equipos humanos especializados y recursos que garanticen la continuidad del tratamiento.

Bienestar para quienes son diagnosticados con ELA

Identificar las actividades que el paciente aún puede realizar, potenciarlas y facilitar su ejecución con el apoyo de ayudas técnicas es fundamental para conservar su independencia. Esto incluye el uso de dispositivos o sistemas que permitan ahorrar energía y aumentar el nivel de actividad tolerado.

El Dr. Castro también resalta que el aporte nutricional, el descanso adecuado y la calidad del sueño son pilares esenciales para mantener los recursos energéticos necesarios y prevenir complicaciones. Programar las actividades por prioridad, una a la vez e intercalando pausas, permite evitar la fatiga y adaptarse mejor a la progresión de la enfermedad.

Finalmente, el uso de herramientas que faciliten las tareas cotidianas, junto con ejercicios de movilización de extremidades y fortalecimiento muscular —indicados por fisioterapeutas especializados— contribuyen al bienestar físico y emocional del paciente, ayudándolo a vivir con mayor plenitud dentro de las limitaciones que impone la ELA.