BOGOTÁ SERÁ LA SEDE DEL PRIMER GRAN ENCUENTRO NACIONAL SOBRE ENFERMEDADES RARAS: CONGRESO RAREMED 2025
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En su primera edición, el
Congreso RAREMED reunirá a pacientes, expertos y autoridades sanitarias del
país para dialogar y construir propuestas que transformen la atención de las
personas con enfermedades raras en Colombia.
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Se contará con expertos nacionales e internacionales, como Durhane
Wong-Rieger, presidenta & CEO de la Organización Canadiense de Enfermedades
Raras y Lizbeth Acuña, directora de la Cuenta de Alto Costo.
“En un momento álgido para el sistema de salud
colombiano, donde la crisis actual impacta directamente la vida y la atención
de los pacientes, este tema debe ser asumido como una prioridad nacional. Entre
enero y agosto de 2025 han fallecido 1.501 personas con enfermedades raras,
superando los promedios de años anteriores. Frente a esta realidad, RAREMED
surge como un espacio urgente de diálogo y acción para construir políticas
públicas más justas, sostenibles y centradas en los pacientes”, señaló Diego Gil,
director ejecutivo de FECOER.
Una oportunidad para transformar la historia de
las enfermedades raras
Durante dos días decisivos, los asistentes
podrán participar en paneles y conferencias magistrales sobre temas clave
como:
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Diagnóstico temprano y acceso integral.
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Regulación y disponibilidad de medicamentos huérfanos.
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Evaluación de tecnologías en salud.
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Retos que enfrentan los pacientes con enfermedades raras.
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Financiamiento y sostenibilidad del sistema.
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Avances y desafíos a 15 años de la Ley 1392, que reconoce las
enfermedades raras como de especial interés en salud pública.
Cabe destacar que la agenda del evento contará con la participación de
expertos como Durhane Wong-Rieger, presidenta presidenta & CEO de la
Organización Canadiense de Enfermedades Raras CORD y reconocida líder mundial en equidad e innovación terapéutica.
Asimismo, estarán presentes Lizbeth Acuña, directora ejecutiva de la Cuenta de
Alto Costo; Francisco Rossi, director del INVIMA; Diana Cárdenas, experta en
salud y exdirectora de la ADRES; junto con representantes de organizaciones de
pacientes del país, quienes aportarán su experiencia y visión para avanzar
hacia un sistema de salud más inclusivo y sostenible.
Más que un evento, el Congreso RAREMED busca
consolidarse como un espacio para la construcción de las rutas del cambio que
fortalezcan la cooperación entre los distintos actores del sistema de salud,
promoviendo decisiones basadas en evidencia y asegurando que la voz de los
pacientes ocupe un lugar central en el sistema de salud.
“Este no es momento para la indiferencia, sino
para actuar con decisión por la equidad y la dignidad de quienes viven con
enfermedades raras. Hoy, la vida de cientos de colombianos depende de acciones
concretas y sostenidas, construidas desde la coordinación, la experiencia y la
voluntad de todos los actores del sistema. Por ello, cada paso hacia la
innovación y a una atención más accesible representa un acto de esperanza y una
oportunidad para construir un país más justo, solidario y humano”, concluyó Diego Gil.
La participación en el evento es gratuita y de
entrada libre, mediante inscripción previa. Para conocer la agenda completa y asegurar
su cupo, puede registrarse en el formulario disponible en: https://raremed.fecoer.org/
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